Kendi minik, mücadelesi büyük

Çok nadir görülen glikojen depo hastalığına bağlı siroz gelişen, bu yüzden ağır bir büyüme geriliği yaşayan 7 kilo ağırlığındaki 14 aylık Ahmethan Oruç, yaşam savaşçısı çıktı. Kendisi minik, mücadelesi büyük Ahmethan’a babası Yasin Oruç’tan alınan karaciğer dokusu nakledildi. Naklin başarıyla gerçekleştiğini belirten Prof. Dr. Murat Kılıç, “Hastamız çok ağır şartlarda ameliyata girdi ve karaciğer nakil olmasa bir-iki ay içinde kaybedilmesi söz konusuydu. Şimdi sağlığı iyi, yeni karaciğeriyle yeni bir hayata başladı” dedi.

Bursa’da oturan, 6 yaşında Ömer Faruk adında oğulları olan Fen Bilimleri Öğretmeni Nihal Oruç (35) ile Mimar Yasin Oruç’un (36) ikinci oğulları Ahmethan, 12 Ekim 2019 tarihinde dünyaya geldi. İlk aylar ortaya çıkmayan sağlık sorunları, Ahmethan 4 aylık olduğunda düşmeyen ateş ve kilo kaybıyla kendini göstermeye başladı. Oruç çifti de minik oğullarının hastalığına teşhis konulup tedavi olabilmesi için doktor doktor dolaşmaya başladı. Sarılık değerleri yükselen, karnı şişen Ahmethan’a geçen ağustosta 8 aylıkken DNA analiziyle “glikojen tip 4- Andersen hastalığı” tanısı koyuldu. Talihsiz bebek nakil için İzmir Kent Hastanesine yönlendirildi. 5 kilo ağırlığında olan bebeğin biraz daha kilo alması sağlandı. 7 kilo ağırlığa ulaşan minik Ahmethan’a 29 Aralık 2020 günü babasından karaciğer nakli gerçekleştirildi.

Çok nadir görülen bir hastalık

Bursa’da 10 kilonun altındaki bebeklere karaciğer nakli yapılamadığı için İzmir Kent Hastanesine yönlendirildiklerini belirten anne Nihal Oruç, “Sağlık sorunları ortaya çıkarken Ahmethan beslenemiyor, kilo alamıyordu. Bu da oğlumuzun gelişimini etkiledi. Tanı koyulduktan sonra bile nakil için kilo alması gerekiyordu. 4 ay burnundan beslendi. Bu süreçte hastalığını, bu nedenle nakil olan hastaları araştırdık. Başka nedenlerle nakil olmuş çocukların aileleriyle konuştuk. Ahmethan’ın hastalığı çok nadir görülen bir hastalık. Biz eşimle kardeş torunları oluyoruz. Hastalığın genetik olduğu söylendi ancak bizlere yapılan testlerin sonucu henüz çıkmadı. Bu hastalık tanısıyla nakil olacak çocukların ailelerine biz de bilgilerimizle yardımcı olmak isteriz. Oğlumuz şimdi iyi, ancak hep burundan beslendiği için şimdi ona yemek yemesini öğretip büyüteceğiz” diye konuştu.

Oğluna can aşısı olan baba Yasin Oruç da Ahmethan’a uzun süre tanı koyulamadığı için zor günler geçirdiklerini belirterek, “Kötü günleri geride bıraktık. Doktorlarımıza çok teşekkür ediyoruz” ifadelerine yer verdi.

"Çok ağır şartlarda ameliyata girdi"

Öte yandan, İzmir Kent Hastanesi Karaciğer Nakli ve Hepatobiliyer Cerrahi Bölümü kurucu başkanı Prof. Dr. Murat Kılıç; Opr. Dr. Cahit Yılmaz, Opr. Opr. Dr. Rasim Farajov, Opr. Dr. Zaza Iakobadze’den oluşan ekibin gerçekleştirdiği nakil ve glikojen depo hastalığıyla ilgili şunları söyledi: “Ahmethan 14 aylıkken sadece 7 kilo idi. Ağır bir büyüme ve gelişme geriliği vardı. Sebebi glikojen depo hastalığına bağlı karaciğer sirozu. Çok ağır şartlarda ameliyata girdi ve karaciğer nakli olmazsa bir-iki ay içinde kaybedilmesi söz konusuydu. Hastalığı; glikojen depo hastalığı (Glikojen tip 4 - Andersen hastalığı). Genetik geçişli bir hastalık, anne ve babanın taşıyıcı (asemptomatik) olduğu ailelerde çocuklarda yüzde 25 bu hastalık çıkabilir. Karaciğerde enzim eksikliğine bağlı oluşan anormal glikojenin karaciğer ve dalakta depolanarak hasar vermesi ile karakterize bir hastalık. Bu hatalı glikojen birikimi kısa sürede karaciğerde siroz ve karaciğer yetmezliği ile birlikte büyüme ve gelişme geriliğine yol açıyor. Bu tür hastalık ile doğan çocuklar karaciğer yetmezliğinin ağırlığına göre doğumdan sonra bir iki yıl içinde kaybediliyor maalesef. Ahmethan’ın sağlığı babasından yapılan nakille şimdi iyi, yeni karaciğeriyle yeni bir hayata başladı.”